古洁若:中山大学附属第三医院风湿免疫科主任、教授，中国强直性脊柱炎专家顾问会会长，中华医学会风湿病学分会副主任委员。专业特长：脊柱关节病、强直性脊柱炎及其他各种疑难风湿性疾病。
腰背痛，往往是强直的首发症状。也一些强直患者的首发症状可能不是腰背痛，而是虹膜炎、葡萄膜炎、口腔溃疡、胃肠溃疡、银屑病等，当这些病反复发作无法治好时，也要考虑到强直，并进行全身治疗。——古洁若
Part 1：确诊，平均延误6年
“直立行走”一直是人类引以为傲的能力。生物进化论认为，人类祖先花了约450万年，才从爬行进化到直立行走。 然而，有一种病，却能让人在15~20年内，不知不觉就被“打回原形”——变得弯腰驼背、失去直立能力。它，就是强直性脊柱炎（简称“强直”）。
钻研强直性脊柱炎约30年的古洁若教授告诉记者，在我国，强直患者群体高达500万人以上，多是青壮年。
之所以是在不知不觉中无法挺直腰板，是因为强直性脊柱炎在开始发病时，往往被当作“扭伤了腰”，从而延误了诊治。 一项流行病学调查显示，我国强直性脊柱炎患者从首次出现症状，到最终得到确诊，平均延误6年。
“以前，90%的强直患者，首诊去的都是骨科、中医科、康复科、针灸科等科室，兜兜转转好一段时间，才会到他应该去的科室——风湿免疫科。”
近几年，随着科普宣传的增多，强直的知晓率有所提高，但仍有约七成患者在各个科室中“不停地流浪”。
“强直性脊柱炎在风湿领域是比较常见的疾病，属于慢性炎症性疾病的范畴。”古洁若教授这样描述该病。 强直主要以炎症侵犯脊柱为主要表现。炎症的发生，会破坏脊柱椎体。骨质被破坏，人体会启动骨组织以修复破坏。但是，最终造成的结果却是，骨组织过度地生长——就好像皮肤被割破了，愈合后留下了比正常皮肤厚的疤痕一样。
这种异位骨化，会使脊柱的椎体相互融合起来，从而使脊柱疼痛、活动受限。
发病早期，患者普遍会出现腰背痛，大多数是骶骼关节痛；随着病情发展，病变会向腰椎、胸颈椎发展，严重者脊柱硬化不能弯曲，出现板直背，部分人则出现严重驼背；还有一些患者甚至并发骨折，或最终因髋关节受累而丧失行走能力。
“患者若能得到及时的治疗，骨质被破坏得不多，骨关节发生融合的概率就会大大降低。” 古洁若说道。 如若到了中晚期才进行治疗，那时“该发生的都已经发生了”，效果自然是不够理想的，患者后半生的生活、工作都会受到特别大的影响，生活质量也会变差。
Part 2：强直性脊柱炎，会遗传吗
腰背痛，往往是强直的首发症状。然而能引起腰背痛的原因有很多，比如运动损伤、腰椎间盘突出等。相比之下，强直引起的腰背痛有何特点？
古洁若给出的答案是：当腰背痛没有明显诱因，就要想到强直。
“一些腰背痛是有诱因的，比如运动扭伤、坐久了腰肌劳损，或者是抬重物时引起的腰肌劳损，也有些老年人是因为骨关节退变引起的。而强直性脊柱炎的腰背痛没有明显诱因，在所有的腰背痛中，有5%~10%属于强直性脊柱炎。”古洁若说道。
强直性脊柱炎是一种全身性的疾病，除了上述腰背痛症状之外，它还可累及全身多组织、多器官。一些强直患者，首发症状可能不是腰背痛，而是虹膜炎、葡萄膜炎、口腔溃疡、胃肠溃疡、银屑病等，当这些病反复发作无法治好时，也要考虑到强直，并进行全身治疗。
周杰伦可谓是“最著名”的强直性脊柱炎患者。传言他年底要结婚，粉丝很热心地关注：强直性脊柱炎会影响生育吗？周杰伦的病会不会遗传给孩子？
对此，古洁若表示，强直是与遗传易感相关疾病，但它并非遗传病，患者也可能生育出健康宝宝。
但不可否认的是，强直患者的下一代患病比例会更高。古洁若列出两个数据——目前认为，90%的病因是遗传问题，而外界环境的影响不到10%；国外研究表明，父母一方为强直患者，其下一代患病的风险在30%左右。
高风险之下，强直父母有无办法提前知晓孩子是否患病，并加以预防？
“没有预防方法。”古洁若遗憾表示，目前人类对强直的认识只是一知半解，“现在认为强直是多基因遗传，而目前我们只找到3~9个致病基因，还有些基因没找到。另外，强直的功能结构研究也是未明晰，所以无从预防。”
Part 3：不痛不治是大错
在坊间，强直有“不死癌症”之说。这个病真有这么难治吗？
“这其实是一种误解。”古洁若认为，老百姓对疾病的恐惧，某种程度上是对“治好”概念的误解。
人们往往认为，“治好”就是指断根。而实际上，在内科疾病中，除了肺炎感冒，95%以上的内科疾病都是慢性病，现代医学只能控制它们，而无法做到断根。所谓的控制，就是指通过治疗，在改善症状的同时，尽量让疾病处于静止或者缓解的状态。
目前绝大多数慢性病，病因都不明确，因此都需要长期甚至终身治疗，强直性脊柱炎就属于这一类。
还有一种情况，就是许多强直患者以为不痛意味着病就好了，于是痛了就治，不痛就不治。其实这也是个误区。
古洁若教授说：“有部分患者自始至终，甚至残疾了也从来没有痛过。每个人对疼痛的承受能力千差万别，以痛来作为治疗指标是种极大的错误。”
2013年，国际强直性脊柱炎专家委员会已经正式提出：强直性脊柱炎的治疗目标是消除炎症，并将病情控制在无炎症状态。
所谓的“无炎症”，是指通过药物、非药物和手术等综合治疗后，抽血化验的炎症指标恢复正常，患者的症状减轻或消失。
说到底，痛不痛是一种主观的感觉，同一种程度的疼痛，同一个人在不同的状态，都会有不同的感受，所以无法作为是否还有炎症的标准。而抽血化验的某些炎症指标，其数字是不会说谎的，因此它们才能反映身体真实的炎症状态。
Part 4：生物制剂，物有所值
近十年来，生物制剂异军突起，不仅在肿瘤治疗时常被提起，而且在治疗强直时，生物制剂也被一些专家视为抢救性治疗有效药物。
生物制剂价格昂贵，是否物有所值？
对此，古洁若教授表示，生物制剂从1998年上市至今，联合其它传统药物治疗强直，能快速减轻炎症，改善症状。从半年治疗达标率看，过去单纯使用传统药物的患者，约30%能够达标，联合使用生物制剂的患者，有70%~90%能达标。
“限制生物制剂普及推广的，主要是经济原因。”古洁若解释说，这个药相当昂贵，三个月疗程，总费用就在2万~5万元之间，而在我国，该药没有纳入医保范围。古洁若估计，目前国内能够承担这种医疗费用的患者，不到10%。
假如无法承担生物制剂的治疗费用，也不意味着治疗无望。
强直性脊柱炎的治疗，包括以非甾体类消炎药为主的药物治疗和功能锻炼等非药物治疗。早期发现，并坚持规范治疗的患者，是有可能长期维持稳定的状态，不发展到需要进行关节置换等手术治疗阶段的。
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